Reconnaître la fibromyalgie comme affection de longue durée
Monsieur interroge Monsieur le ministre de la Santé et de la Prévention sur la reconnaissance de la fibromyalgie en France comme affection de longue durée.
La fibromyalgie touche 2 à 5% de la population française soit plus de 2 millions de personnes, dont plus de 80% sont des femmes. Bien qu’elle soit reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992 comme une maladie, en France elle fait encore à ce jour l’objet d’une errance médicale et scientifique et d’une prise en charge disparate des patients.
Or, les personnes qui sont atteintes de fibromyalgie souffrent de douleurs chroniques souvent sévères qui s’accompagnent d’une multitude d’autres symptômes tels qu’une fatigue chronique, une baisse de l’attention et de la mémoire ou encore de troubles de l’équilibre. Il s’agit d’une maladie évolutive, incurable et qui constitue un handicap invisible.
Le manque d’intérêt porté à cette maladie en France contraste avec les études qui mettent pourtant en évidence sa gravité et ses conséquences sur la vie quotidienne de celles et ceux qui en sont atteints.
Depuis de nombreuses années en France, les associations de patients alertent les gouvernements successifs sur cette maladie et demandent sa reconnaissance et son intégration dans la liste des affections de longue durée (ALD30). Une revendication soutenue par Monsieur le député, qui est régulièrement sollicité par des habitants de sa circonscription qui souffrent terriblement de cette maladie et de son absence de reconnaissance institutionnelle.
Inscrire la fibromyalgie comme ALD30 permettrait notamment la prise en charge à 100% par l’Assurance maladie des soins prodigués, de ses traitements particulièrement coûteux et la réduction du délai de carence.
Dans sa réponse à la question écrite n°2549 publiée le 22 novembre 2022, Monsieur le ministre de la Santé et de la Prévention déclare que la fibromyalgie ne figure pas dans la liste ALD 30 car « l’absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d’admission, le manque d’examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d’une affection de logement durée. »
Pourtant, Monsieur le député tient à rappeler que la liste actuelle des ALD30 présente déjà des critères médicaux qui permettent de déterminer les conditions d’admission en ALD. Il est donc tout à fait possible d’en faire de même pour la fibromyalgie. De même que le gouvernement affirme que « pour les formes sévères, les patients peuvent bénéficier d’une prise en charge au titre des ALD31 ». Monsieur le député précise que cette solution n’en est pas une puisque contrairement à l’ALD30, l’ALD31 s’apprécie de façon différenciée d’un point à un autre du territoire faute de doctrine précise élaborée par la HAS dans ce domaine.
Monsieur le député est convaincu qu’en reconnaissant la fibromyalgie comme une affection de longue durée, le gouvernement enverrait un signal fort en faveur de l’amélioration de la prise en charge de cette maladie et démontrerait son soutien fort aux patients affectés.
Monsieur le député souhaite donc recueillir l’avis de Monsieur le ministre de la Santé et de la Prévention sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme une affection longue durée 30.
